Extrait du podcast " Passeurs de mémoires " Le pouvoir des représentations !
2024-11-25T00:00:00+01:00
Les nouvelles de vénissieux
L'EXPRESSION
Le combat d’une vie
Jane a 41 ans et est atteinte du spondylarthrite ankylosante, de rhumatisme psoriasique, de psoriasiset de fibromyalgie, elle a souffert de douleurs chroniques depuis son enfance, sans diagnostic clair pendant plus de vingt ans. Jane à deux enfants Noevan 9 ans, Lee-Pharel 8 ans.
À
10 ans, elle commence à ressentir des douleurs à la nuque et aux épaules, accompagnées d'une hypersensibilité qui la ronge. Après avoir terminé ses études, les douleurs s'intensifient, impactant sa vie quotidienne, mais elle n’ose pas consulter de spécialistes.
L’espoir en héritage
Son parcours devient encore plus compliqué avec ses grossesses, où la douleur s'accentue. Un gynécologue finit par reconnaître sa détresse, mais aucun diagnostic précis n’est établi jusqu'à ce qu'un médecin évoque la spondylarthrite ankylosante. Après des recherches, Jane consulte un rhumatologue qui confirme le diagnostic, entraînant un mélange de soulagement et de crainte.Avec l'apparition de nouveaux handicaps et une hypersensibilité médicamenteuse, Jane se sent à terre moralement.Elle décide alors de transformer son combat en force.
Elle décide alors de transformer son combat en force. En 2023, avec le soutien de sa famille, elle crée l’association Actionvisible & handicap pour sensibiliser aux handicaps invisibles. Elle développe également une base de données sur les innovations technologiques et les thérapies alternatives. Jane reprend ses études en droits fondamentaux, axant son mémoire sur l'handiparentalité, une question qui lui tient à cœur. Elle fonde le collectif Handiparentalité 69 pour aider les parents handicapés à échanger, trouver du soutien et regagner confiance. Bien que des avancées aient été faites pour l’inclusion des personnes handicapées, Jane souligne qu'il reste encore beaucoup à faire pour soutenir la parentalité des personnes en situation de handicap dans de nombreux domaines comme l’accessibilité, l’accompagnement en santé mentale ou la préparation à la maternité et à la paternité.